Gastrosquisis

Todos los que nos seguís en las redes sociales sabéis que este otoño hemos atendido a dos bebés, uno detrás de otro, que nacieron con un raro defecto de nacimiento llamado Gastrosquisis.

Estos bebés fueron encontrados con sus intestinos fuera de sus cuerpos, lo que sucede cuando los músculos que forman la pared abdominal de un niño no se forman correctamente. Los científicos creen que esto pasa aproximadamente en la cuarta semana de la gestación, y aunque nadie sabe la causa exacta, un alto porcentaje de los casos (al menos en EEUU) son de madres adolescentes. Todavía me acuerdo del primer niño que cuidamos con esta condición, que me quedé mirando la pantalla del ordenador durante un buen rato pensando "esto no es posible, no puede ser." Ahora, por supuesto, sé que aunque es algo raro (aproximadamente 1 de cada 5.000 nacimientos), los bebés que nacen así pueden quedar muy bien si el tratamiento es inmediato.

Si quieres ver una foto de un bebé con esta condición antes de ser operado, puedes pinchar en este enlace, pero he de advertir que muchas personas pueden encontrar las fotos muy duras. Por favor, no pinches el enlace a menos que te sientas fuerte como para ver una foto médica muy gráfica. Nuestras voluntarias encontraron esta foto absolutamente impresionante, por saber lo increíbles que son estas operaciones. El bebé en esta foto se recuperó muy bien y ahora es un niño muy sano y maravilloso.

En una situación ideal un médico sabría de antemano, gracias a un ultrasonido, que una mamá está embarazada de un bebé con esta condición. Luego los médicos y los cirujanos estarían listos para operar al niño nada más nacer. Pero incluso si una madre no lo sabe de antemano, cuando un niño nace en un hospital así, tendría acceso inmediato al tratamiento. Sin embargo en nuestro trabajo atendemos a niños con esta condición que vienen de algún sitio muy duro -los que han sido abandonados, a menudo en la calle, con sus intestinos expuestos a los elementos.

El primer bebé que atendímos este otoño era la pequeña Christi. Fue encontrada con sus intestinos y con su hígado fuera de su cuerpo, y su orfanato nos llamó inmediatamente para que la ayudáramos. Pudimos trasladarla al mejor hospital pediátrico de su provincia para que la operaran de urgencia.

Hay dos tratamientos estándar para la gastrosquisis. Cuando un bebé tiene una cantidad pequeña de intestino fuera, sólo se suele necesitar una operación. Los médicos ponen los intestinos dentro del abdomen y lo cierran. Pero si la cantidad es grande, o si el bebé tiene una cavidad abdominal pequeña, se suelen necesitar varias operaciones escalonadas. Los médicos primero forman una bolsa plástica o "silo" rodeando los intestinos y todos los días van metiendo un poquito dentro del abdomen. Este tratamiento es el que necesitó la pequeña Christi y tardó una larga semana en tener todo finalmente dentro de su abdomen.

Christi era una niña con mucha determinación, puesto que luchó tanto contra una infección abdominal como con problemas de respiración, y salió completamente curada. Christi vive ahora en nuestra Casa de Curación Heartbridge y está cogiendo peso de forma estupenda e interactuando mucho. No debería necesitar ninguna operación más si las cosas siguen así de bien, y debería crecer a partir de ahora, con toda normalidad.

Unos días después de admitir a Christi, recibimos una llamada de un orfanato que había encontrado a un bebé con gastrosquisis pero mucho más grave. El pequeño Joe había sido abandonado en la calle y no se le descubrió a tiempo. Tristemente sus intestinos estuvieron expuestos al aire toda la noche, lo que hizo que una parte de ellos se secara.

Le llevamos corriendo al hospital y allí nos dijeron que también iba a necesitar varias operaciones escalonadas. Finalmente su pudo cerrar su abdomen, pero este pequeñín lleva en la UCI desde hace varios meses.

Por lo general, en los hospitales chinos no se permite que los familiares estén en la UCI por problemas de espacio, así que los bebés son cuidados por las enfermeras del turno. La semana pasada este hospital nos dijo que permitirían que una cuidadora principal pudiera entrar y estar con él a tiempo completo, ya que necesita muchísimo cariño y contacto humano para poder fortalecerse.

Como parte de los intestinos de este pequeño fueron dañados por los elementos, comer por la boca le es una lucha y su abdomen suele estar muy duro. Todos esperamos que el tener una cuidadora con él, dándole cariño a tiempo completo le ayude a animarse y salir adelante en esta última parte de su recuperación. Le estamos dando también papilla y leche de continuación especializada, que esperamos le ayude también. Mirad qué ojitos más brillantes tiene el Pequeño Joe!

Al igual que Christi, el Pequeño Joe es, decidiamente, un luchador. Esperamos que muy pronto podamos saber que le han dado el alta y que ha entrado en una casa de curación para cuidarle.

Todo esto es probablemente más información de la que necesitas saber sobre este raro defecto de nacimiento, pero sabemos que hay muchas personas que se sorprenderán al saber que hay niños que nacen con esta condición y que sobreviven. Y luego, si a eso le añades que estos bebés con gastrosquisis no recibieron cuidados médicos inmediatos nada más nacer, sé que te unirás a mi para celebrar a estos dos preciosos niños por el milagro que representan.

~Amy Eldridge, Chief Executive Officer